A Csodavár név mára sokak számára ismerős lehet, különösen azoknak, akik fogyatékossággal élő gyermekeket nevelnek. Az alapító, Kisari Károly, a Rejtett Kincsek Down Egyesület elnöke nemcsak egy szervezetet épített fel, mozgalmat is indított, amely a társadalmi elfogadás, az esélyegyenlőség és az emberi méltóság melletti elköteleződést hirdeti.
A Csodavár ma két városban, Nyíregyházán és Budapesten működik, évente közel 20 ezer gyermek fordul meg ott – köztük nemcsak Down-szindrómás, hanem autizmussal élő, ADHD-s, tanulási vagy magatartási nehézségekkel küzdő fiatalok is.
“Ha ezer gyereket nézünk, abból nagyjából háromszáznál szükséges valamilyen beavatkozás a fejlődési útjuk támogatására. A Down-szindrómások ebből mindössze egy-egy gyermeket jelentenek” – mondja Kisari Károly.
Mégis, talán pont emiatt lett a Down-szindrómával élők közössége az értelmi fogyatékossággal élők “zászlóvivője”: szimpatikus, könnyen megismerhető, szerethető közösségként képviselik az elfogadás és a másság értékeit. Ennek is köszönhető, hogy sok a tévhit velük kapcsolatban – például, hogy autistákkal keverik őket. Károly szerint fontos ezt tisztázni:
“A Down-szindrómát kromoszóma-rendellenesség okozza, míg az autizmusnál nem tudjuk pontosan az okot, csak a tünetek alapján születik diagnózis. A downos lehet autista is, de az autista nem lesz downos, ha nem annak született.”
A Csodavár több, mint egy fejlesztőközpont: játszóház, közösségi tér, szakmai műhely. A házban logopédusok, gyógytornászok, konduktorok, gyógypedagógusok dolgoznak. De a munkatársak nemcsak a házban végzik tevékenységüket – óvodákba, iskolákba, bölcsődékbe is ellátogatnak, szűréseket, érzékenyítő programokat, integrációs foglalkozásokat tartanak.
Az intézmény 2011-ben nyitotta meg kapuit a jelenlegi formájában, de a történet korábban kezdődött:
“Egy bevásárlóközpontban működtünk játszóházként, aztán sikerült hivatalos formában, engedélyeztetve újranyitni, és elindítani a szakmai programot”
– idézi fel az egyesület elnöke.
Családi indíttatásból ered
Károly lánya is Down-szindrómás.
“Már több mint húsz éve benne vagyunk ebben. Van egy átlagosan fejlődő fiunk is, úgyhogy látjuk a különbségeket. Többet kell foglalkoznunk a lányunkkal. Az önállósága nem éri el egy átlagos fiatal szintjét, de a maga módján mindkét gyerekünk csodálatos”
– vázolja személyes tapasztalatait.
A társadalmi elfogadás kérdésével kapcsolatban Kisari Károly úgy látja, sokat javult a helyzet, de mindig van hova fejlődni.
“Az indulásunk előtt Nyíregyházán például egyetlen Down-szindrómás gyerek sem járt normál iskolába – most már több is van. A kulcs a differenciált oktatás: mindenkit a saját szintjéhez kell mérni”
– mondja.
Integráció a munka világába
Egy éve indítottak el egy programot, amelyben nemcsak a fiatalokat, hanem a munkáltatókat és a társadalmat is felkészítik. Jelenleg még nem zökkenőmentes a speciális gondozást igénylő munkavállalók beilleszkedése a munkaszervezési rendszerbe, de dolgoznak azon, hogy ez változzon.
A spanyol példa követendő: ott több száz Down-szindrómás dolgozik a nyílt munkaerőpiacon. Iratdigitalizálástól a recepciós munkáig sokféle területen lehetnek sikeresek – tudtuk meg.
Magyarországon is van már sikertörténet. György, a budapesti Csodavár recepciós kisegítője nagyon jó a kapcsolatot ápol a gyerekekkel és a szülőkkel, segít a rendrakásban, kertgondozásban – egy igazi Jolly Joker.
Miből él az alapítvány?
A működési költségeket nagy kihívás összekalapozni.
“Pályázunk, kérünk, kapunk némi normatívát. De adományokból is élnénk, ha több lenne. Az 1%-okból legutóbb mindössze másfél millió forint jött be, valószínűleg a kampányaink sem elég erősek, nincs forrásunk nagyobb nyilvánosságra”
– ismerteti Kisari Károly, hozzátéve, a két központ fenntartása éves szinten több százmillió forintos költségvetést igényel, jelenleg körülbelül 80 munkatárs dolgozik velük.
Amire a legbüszkébb
Az egyesület elnöke nem szereti nagy szavakkal illetni az eredményeiket, de elismeri:
“Két gyerekintézmény, egy felnőtt program, évente 20 ezer ember – ez már valami.”
Közben már Nyugaton is figyelnek rájuk: Németországból, Belgiumból, Spanyolországból érkeznek szakemberek tanulmányútra, hogy ellessék a titkot, hogyan működik a magyar Csodavár.
A jövőbe tekintve is vannak tervek: lánya, aki ma már fiatal felnőtt, jelenleg a mentorálási program keretében készül a munka világára. “Volt már kertészeti szakmája, családgondozóként is tanult, most a divat felé kacsingat – ruházattal, stílussal kapcsolatos álmai vannak.”
És hogy milyen az élet egy Down-szindrómás gyermekkel? Kisari Károly szerint más, de nem kevesebb.
“Talán őszintébbek is. Mintha hiányozna belőlük az a gát, ami bennünk van. Kimutatják, amit éreznek – legyen az szeretet vagy düh. Nincs benne játék, nincs színlelés. És ez óriási érték”
– vallja az egyesület elnöke.
– Szilágyi Szabolcs –
Fotók: magánarchívum
